Insuficiència renal - Capítol 1

Fa quaranta-un anys que sóc a la Terra i tinc un sol ronyó que en fa seixanta que hi és.

Els textos que llegiràs a continuació són el resultat d’una conversa que no va quedar en l'oblit. Una xerrada online amb un metge de capçalera. Aquest home, prim i somrient, em va demanar de viure amb el món la meva condició de trasplantat renal. Després de meditar molt de temps, escric per tal de donar a conèixer aquesta infermetat, incurable i crònica. També els tractaments substitutius pels quals vaig passar; per explicar — des de la perspectiva d'un pacient— què és això dels trasplantaments renals i finalment per contar-te un poc el meu dia a dia.

És per això que el text té un caràcter autobiogràfic. La meua dona em diu que les autobiografíes li dónen mala espina. Que el seu ídol del bàsquet va morir tot just acabada d'escriure la seva. Afortunadament jo no jugue a bàsquet no sóc cap ídol.

La infermetat renal, de naixement en el meu cas, m’ha fet viure moltes experiències hospitalàries.  Quan pense en qui sóc, m’adone que jo sóc, en gran part, un producte de totes elles. Les bones i les roïnes.

Mai no m’havia plantejat escriure-les i, si bé totes elles han influït en els meus actes, en els meus gustos i en els meus escrits, no ha estat fins a l’altre dia que, el fet de deixar testimoni de què és conviure quaranta-quatre anys amb la insuficiència renal, s’ha tornat, ja no sols en una possibilitat, sinó també en una responsabilitat.

Aquell dia va arribar a les meues mans un llibre, presentat per l’Associació José Luis Sampedro per a la Salut i la Cultura amb el nom ‘Homenatge a Jordi Oltra. Un home singular’ El llibre que repassa la biografia del que fóra cofundador del grup de música La Gossa Sorda i recopila els cinc relats que va escriure per al concurs de literatura que la citada associació organitza en l’Hospital La Fe de València.

Jordi era una persona molt estimada i que va deixar un llegat… El recorde amb afecte.

En els texts, donava testimoni de com havia viscut la malaltia. Són escrits que em varen emocionar i els hi vaig trobar moltes ressemblances amb el que jo mateix he viscut. Tant era així que ho vaig comentar en una xarxa social.

El pare de Jordi, Joan Antoni de nom i que va ser el meu metge de primària durant un temps, em va llegir i em va respondre amb un comentari en el qual m’encoratjava a parlar de la meua infermetat. Ser valent— deia— parlar del que he sentit en la meua convivència amb la malaltia i compartir-ho. Viure-ho amb el món perquè, segons ell, així el mal és més suportable i a més a més alleujaria als altres.

Com ja he dit, mai no m’havia passat pel cap el fet de fer-ho. A més a més, jo no sóc valent.

Confesse que he viscut d’esquena a la meua infermetat. Es possible que, el fet que haja estat sempre farcit vida tinga alguna cosa que veure i, clar, aquest detall aüixa la malaltia. 
No he deixat de fer res que un jove no hagués fet. Com que la malaltia renal és silenciosa i et mata a poc a poc, mai no saps en quin punt estàs i la infermetat passa a segon terme i s'acaba diluint. Puc dir que almenys durant quatre anys, tot i que enganyat, vaig viure com una persona sana.  Després, segurament perquè algun moment vaig creure que parlar-ne era un tabú. La vaig silenciar i em vaig dedicar a viure el millor que podia amb les limitacions que la meua condició m’imposava, com una característica més. Una qualitat sense importància. Com qui té el pèl roig o és esquerrà.

Roda i volta, vaig néixer fotut de fàbrica. Era la meua condició. Tenir una malaltia incapacitant et convertia immediatament en discapacitat. Jo era discapacitat però a casa no se’n parlava. Jo no en parlava. Em sentia fort i a més parlar-ne era tabú.

Us imagineu el que és ser un xiquet discapacitat als anys 80?

La societat llavors no estava conscienciada (encara no ho està, no cregues) i ser un malalt crònic era un estigma. I més per a un xiquet. Per això, i com que la meua infermetat era orgànica i per tant invisible, es degué pensar que no era recomanable donar-li publicitat.

Així que entre jo que no en parlava, i ella que cursava silenciosa, la malaltia va acabar per fer-se invisible i amagar-se dins de la meua vida.

Ara, davant el full en blanc, he hagut de meditar el què, el perquè i sobretot el com, després de quaranta-quatre anys escriuré la meua experiència.

Com he dit, les paraules de Joan Antoni em donaren una motivació.

Parlar del  “què” era la part més senzilla: Dispose d’informació i experiència suficient per, a colp de dades, explicar el que és la malaltia, les diàlisis i els trasplantaments renals.  

El “com” se m’entrebancava.

En les meues reflexions vaig descobrir que, en realitat podríem dir que havien estat dues, les vides viscudes. La meua vida, diguem-ne pública i la paral·lela: la meua vida de malalt renal.

D’aquesta segona vida, sols jo i els meus familiars més pròxims en coneixen els detalls… i ni tan sols tots; i ni tan sols sempre.

Molts cops m’he vist jo mateix, des de la perspectiva de la meua vida paral·lela, la de malalt,  encoratjant a amics o familiars per a qui l’únic que els arriba de les traumàtiques experiències que patim els qui estem “tocats” són justament les nostres paraules. Fer-ho des de la distància que proporciona una vida paral·lela fa el tràngol més senzill. Per exemple: fa més fàcil de dir-li a la teua mare que estàs bé i tot va de luxe quan tens els braços plens de blaüres, cicatrius i les venes cremades pels verins d’algun tipus de “quimio”. La vida paral·lela la pots dominar. La pots inventar i fer com si no passés res. És com una obra de teatre macabra. Una representació de la qual tu n’ets el director. És un escut que pot fer-te aparentar que això no va realment amb tu i, mentre et diuen que tens una infecció descontrolada que ja t’ha fet perdre un ull i que pot acabar afectant-te el cervell i matar-te, t’ho prengues amb humor. Pot fer que t’operen trenta-cinc  voltes i en cada una de les intervencions faces broma, amb tothom, al quiròfan. Pot fer que no digues a ningú de la vida real el que estàs passant per dins...

Són els avantatges de tenir una vida paral·lela. (No tot havien de ser putades!) Però és un miratge. Realment arriba el moment en el qual n'ets molt conscient del què passa i sofreixes. Veus sofrir als qui t’estimen. I saps que vius en una mentida.

Reconec que he estat un malalt difícil. Mai he volgut que ningú m’acompanyés a consultes i des que vaig poder anar-hi sol, cap als setze anys, deixava la vida pública amb el cap ben alt i m’endinsava en solitari en la fosca vida paral·lela. Tampoc vaig voler mai que ningú estiguera amb mi durant els meus ingressos hospitalaris. La vida paral·lela, a pesar de l’humor i l’espectacle, era dolorosa i secreta. A més a més, em permetia agafar distància.

D’alguna manera, i ara no sé perquè — donat que vaig nàixer defectuós— sempre havia pensat que era responsable del que em passava, de manera que havia d’assumir sol totes les conseqüències.

Però com he dit, sóc un gallina, és dur veure patir per tu a qui estimes i no poder fer-hi res i silenciar-ho és el més fàcil.

Pot ser si et conte una situació, em comprendràs millor:

Recorde la nit del 01/10/2000 al 02/10/2000, poques hores abans del trasplantament. L’habitació en penombra i jo connectat a monitors i goters de sèrum esperant entrar a quiròfan per, si tot anava bé, tenir l’oportunitat que pocs moribunds tenen: tornar a nàixer.

La mare passava les hores insomne en una incòmoda butaca. La meua germana petita — petita de vint anys i estudiant de medicina— ho feia entortillada en una cadira de ferro mentre jo, des del llit, perquè sanitat no contempla la comoditat dels acompanyants, les observava. Ningú dormia, ningú parlava, jo les mirava i patia per elles. Patia perquè estaven incòmodes. Compartia la vida paral·lela amb elles i em sentia molest.

Un altre detonant d’aquests texts va succeir fa temps. Quedarem a dinar els companys de quadrilla en una d’eixes paelles populars que organitzem. Dins conversa i el bullici i no recorde com, de sobte un d’ells em va demanar pel meu trasplantament renal. Setze anys després, un amic em demanava que com es trasplantava un ronyó!?

Em vaig sorprendre doncs jo mateix pensava que havien de saber-ho, però clar. Com? Si jo mai no els havia contat res!

Per un costat jo, parapetat darrere una vida esquerpa d’actor de pacotilla, esquivant les persones que preguntaven massa i traent forces per somriure quan potser haguera estat més fàcil de dir a la família i als amics que estava ben fotut. Per l’altre els qui m’estimaven que no sabien com em sentia. En algun moment fins i tot he estat a punt de morir i tanmateix mai no he compartit aquesta preocupació…

Em deien valent, però ara jo sé que era covardia.

Afrontar una malaltia que se’t pot endur en qualsevol moment és més fàcil si ho fas negant-la i fent com si tot anés bé. A pesar dels pesars.

Ara però he creixcut. Ja no hi ha tabús. Sóc un malalt renal. Jo també m’he fet valent.

Així que poc a poc, en aquest bloc, i al llarg de  12 capítols, aniré pujant les meues experiències, per a llegir-les tan sols has de subscriure't.
Les escriuré sobretot per a tu, que llegeixes aquestes línies i que potser coneixes a algun malalt  que no parla del que sent, o pot ser que tu mateix ho ets i no saps que hi ha més persones que passen el mateix que tu o perquè ningú està exempt de passar alguna aventura amb la salut.

Ho faré per a dir-te que no hi ha llibre per a saber gestionar aquestes proves a les quals ens sotmet la vida. Que tot depèn de cadascú i que moltes vegades, els qui sofrim de malalties greus, i hem estat covards, no diem el que ens passa per no saber com gestionar-ho i, per por de fer mal, creem vides il·lusòries i ens neguem la veritat.

Espere posar remei aquest error amb el qual he conviscut molts anys i dir-te, lector, que si estàs en aquest cas, no temes parlar de la malaltia, comparteix les teues sensacions, els teus temors amb el món, amb els malalts com tu. Sigues valent i no esperes trobar-te amb un escrit que t’emocione com m’emocionà a mi el de Jordi.