¡Estoy vivo!

Éste es mi primer post en el blog.

Me cuesta contener la emoción para que esta no perturbe ni distorsione un ápice la realidad que voy a contaros.

He fijado un objetivo. Es como el círculo rojo central de una diana. Es un objetivo ambicioso: quiero entreteneros a la vez que daros a conocer cómo vive una persona con una enfermedad renal crónica de nacimiento y de nuevo entreterneros, puesto que una persona con ERC de naciemiento vive com se lo plantee. En mi caso con actitud y una sonrisa.  Apunto alto. Pienso en los que me vais a leer. Este blog es como salir desnudo a un escenario. Los nervios causados por lo que voy a empezar a contaros me pueden. Aunque no estoy seguro de si son los mismos nervios. Nunca he salido desnudo a uno. Lo máximo que he hecho fue salir a recitar poesía. Para no sentirme solo allá arriba me acompañaba un maniquí de látex. Representaba a Apolo y lo había vestido con una túnica blanca. La presión me puede y las mariposas tropiezan contra las paredes de mi estómago. Todo me puede. A mi Apolo de látex se le cayó la túnica a mitad actuación y se quedó mostrando su no-sexo. Cierro los ojos. Cuento hasta dos… solo hasta dos; porque quiero comenzar a escribir.

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Empezaré como deben empezarse las cosas serias: Por orden.

Por el final.

No se puede explicar cómo llegué donde estoy, sin antes contaros que lugar es este.

Este blog nace de uno anterior. Uno muy malo. En aquél hacía un repaso torpe y soporífero de mi vida. Además lo hacía de manera cronológica.
¡Error! 

No soy André Agassi, ni SteveJobs, ni el nombre del personaje que os guste o se os ocurra que tiene una biografía interesante.  

(Si clicáis encima los nombres, unos duendes os llevarán a la página con información de los libros de los que os hablo; por si queréis leer alguno) 

Por cierto, los ejemplos que he puesto no han sido al azar. Generalmente dejo pocas cosas en sus manos. Me gusta la perfección. Hay tantas cosas que no controlo que me esfuerzo en hacer bien las que creo que puedo hacer perfectamente. Los nombres escritos en los ejemplos pertenecen a dos grandes biografías que he leído recientemente y que, sin duda, de no haber estado ordenadas cronológicamente no hubieran tenido sentido.

Mi caso es distinto. Yo mismo no tengo sentido.

Despierto. He dormido muy poco esta noche. Estuve dándole vueltas a un tema de trabajo. Estoy en casa. En mi cama. Mi esposa ha bajado al piso de abajo y la oigo preparar el desayuno. A veces pienso que estoy casado con una gata. Ella sale de la cama silenciosa. Se desplaza felina por casa. ¡Hasta su despertador es sigiloso! Me siento un poco gilipollas pues casi nunca consigo despertarme antes que ella y si algún día lo hago, mi despertar y mis movimientos son como si de repente por casa pasase una estampida de bisontes y despierto a todo el mundo.

Abro los ojos aunque en realidad solo veo con uno. 

éste soy yo y éste es mi parche

La visión del otro la perdí hace cinco años a causa de los efectos secundarios de la medicación inmunosupressora.
Se me hace difícil escribir sobre ello sin sentir una punzada de nostàlgia binocular.

Desde que me trasplantaron el riñón, hace diez y seis años, que mi vida está unida a la cortisona y a las medicaciones inmunosupresoras. Vivo gracias a un donante, cierto, pero también gracias a unas pequeñas cápsulas amarillas que tienen el poder de evitar el rechazo. Las llaman “medicaciones inmunosupresoras” porque para lograrlo inhiben el sistema inmunitario de quien las toma. Lo atontan de manera que los glóbulos blancos pasean por el sistema vascular como zombis drogados. Esos pequeños glóbulos intoxicados y alelados circulan por todo mi cuerpo y, por estar colocados, no ven al riñón trasplantado. De hecho se trata de eso porqué de verlo lo atacarían. Los glóbulos blancos son como porteros de discoteca. No atienden a razones. Unas defensas en alerta asaltarían a muerte al órgano trasplantado. 

Muchos glóbulos blancos juntos son como un ejército, una hueste pasadade Pervitín  capaz de  invadir Francia manteniéndose despiertos y alerta tres días seguidos o de destruir un órgano gigantesco, como lo es en proporción, mi riñon.

Personalmente me gusta pensar que son pastillas con tecnología stealth que hacen invisible a mi injerto. 

Respecto a los trasplantados, actualmente no hay manera de evitartomar medicaciones inmunosupresoras. Salvo trasplantes entre gemelos (y en elfuturo mediante tecnología 3D por la que harán órganos sólidos con las células madre del propio paciente). 

No existe la compatibilidad 100 % entre donante de órgano y receptor. Para que un trasplante, (al menos renal y en el año 2001), fueraviable debían coincidir como mínimo  27 factores, empezando por el grupo sanguíneo, y para evitar el rechazo hay que recurrir a estas poderosas pastillas.

Pero ir con el sistema inmunitario atontado tiene consecuencias.

Una de ellas, y quizás la más importante, son las infecciones.

Me doy la vuelta en la cama. Miro al techo. Mi esposa llena de ruidos cálidos el hogar. Sonidos familiares que forman parte de mis despertares. Es precioso vivir con alguien que te quiere y llena tu vida. Sonrío mientras oigo los sonidos de la mañana.

Estamos en 2012 y, como hoy, me acabo de despertar, pero tengo la visión borrosa en el ojo izquierdo. Sin darle importancia tardo una semana en acudir a urgencias. Empieza entonces una de las aventuras de mi vida.  

Los médicos tardan ocho meses en dar con el causante.

Nota: Lo del doctor House es mentira.

Ni mis nefrólogos, ni la nefróloga encargada de seguir mi trasplante,ni los oftalmólogos, ni tampoco los reumatólogos que me examinan dan con el culpable del problema. A pesar de repetir decenas de veces las analíticas. A pesar de pedir ser atendido por el Dr House (por eso se que es mentira), apesar de los pesares, cada día que pasa veo menos con mi ojo izquierdo y cada día tomo más corticoides, (que se usancomo antiinflamatorios), hasta llegar a una dosis de de 40 mg/día durante ocho meses. Este dato es importante, pues más tarde sufriría sus efectos secundarios.

Pero mis oftalmólogos tenían buen olfato. Sin resultados concluyentes y siendo siempre muy francos conmigo, se jugaron el diagnóstico a unacarta. 

Un día estoy en consulta con mi oftalmólogo habitual. Hace cinco meses que me trata el ojo sin éxito. Se abre la puerta tras de mí y entra el jefe de servicio. Un hombre gigantesco. Detrás suyo entra otra de las oftalmólogas que también me ha estado siguiendo. La mujer se acerca a mi oftalmólogo habitual, que se ha levantado de la silla y le coge del brazo. El jefe de servicio y se sienta frente a mí en la silla vacía, destinada a los acompañantes. Esta visita he acudido sólo. Siempre me acompaña mi esposa pero esta vez no lo hace por tratarse de una visita de rutina. El jefe de servicio pone su mano sobre mi hombro. Acerca su cara. Siento como si tuviese sobre mí la pata de un oso.  Me mira fijamente. Temo ser devorado.

— Igor, creemos que lo que tienes en el ojo es un virus.
Permanezo impàvido. 
— No sabemos cual pero si no hacemos nada puede afectarte el otro ojo y dejarte ciego completamente, o llegar al cerebro... Sea lo que sea está muy cerca del nervio óptico y ha crecido en estos últimos meses.
Su voz suena lejana.

—Te vamos a ingersar de urgencia y hoy mismo empezaremos con un tratamiento intravítero (pinchazos en el ojo) con antiviral y dósis cada 12 horas intravenosas.

Miro a mis oftalmólogos detrás de la mesa. Me da la impresión que están abrazados. Pienso que son novios. Firmo los consentimientos para las operaciones, mientras imagino la clase de conversaciones tendrán en la intimidad.

Me sorprende lo sereno que estoy. Puede que lo que sea que tengo en el ojo ya me haya llegado al cerebro y me ha hecho más imbécil.

Salgo de consulta directo a quirófano.

Decidieron empezar a pincharme el ojo con un antiviral llamadoGanciclovir. Debido a mi trasplante no podían inyectarme Foscarnet, que es más poderoso pero nefrotòxico. Es decir: mata riñones. 

Aquella misma tarde, una vez en la habitación, llamé a la Fundación Once. Les dije que me iba a quedar ciego y que necesitaría trabajo. Gracias a esta llamada, hace cuatro años que trabajo  en la Fundación Integralia. 

Nunca entenderé qué me llevó, en la soledad de aquella habitación soleada, a hacer aquella llamada que me iba a cambiar la vida, horas después  que mi vida ya hubiera cambiado. 
Cuando llegó mi esposa estaba relajado (nada que ver con la histéria del quirófano), acostado en la cama, escribiendo y esperando la cena. 

Mi ojo-arcoiris ultraquímico

Dos meses despúes, tras 29 operaciones oftalmològicas (entre infiltraciones deGanciclovir y vitrectomías) un día llegó desde un laboratorio de Madrid un resultado.



Había pulverizado todos los récords del hospital en la modalidad oftálmica del "pincha y corta". Tenía las venas de los brazos destrozadas y abrasadas a causa de la especie de quimio que me metían cada 12 horas. 


También había entablabado una pequeña amistad de quirófano con elmatrimonio de oftalmólogos que me habían estado siguiendo desde el primer día. És lo que tiene que te operen con anestesia local: Te enteras de todo y puedes aprovechar para hablar con quien te opera,desde tu asiento en primera fila.



El laboratorio arrojaba un positivo para CMV (Citomegalovirus) que por otro lado y curiosamente es un virus habitual entre la gente con el sistema inmunitario comprometido.
Los oftalmólogos tuvieron buen ojo. ¡Habían acertado! Y la infección se neutralizó. 
Esta és una foto del causante de tanto daño:

  

¡Ocho meses para dar con él! 
Tiene gracia. Es como cuando ves el resultado de una pregunta a la que no le encontrabas respuesta y por ser esta tan evidente te dices:

— ¡Eso lo sé yo!

Y no pasa nada.

Cuando le comenté a mi nefróloga de trasplante, que se encontraba en otro hospital de mayor nivel,  que el resultado de las pruebas del oftalmólogo señalaban a un habitual entre los trasplantados exclamó:

  — ¡Eso lo sé yo!

Tampoco pasó nada. Pero yo ya había perdido la visión del ojo. Así fue como me convertí en cíclope.

Salgo de la cama. Huele a tostadas. Mi mujer es una criatura excepcional. Me quiere, a pesar de ser un tipo extraño y sin sentido. Me prepara infusiones y tostadas para desayunar con todo el amor del mundo y, a pesar de que me levante después de ella, nunca me lo ha reprochado. 

Bajo del altillo donde dormimos. Bajo a la planta baja. Mi casa es un laberinto de escaleras. Como mi cabeza. Estoy listo para ir al Hospital, a mi trabajo. Y es que hoy se presenta un día estupendo con un proyecto emocionante que no sé cómo empezar y que me ha dejado casi sin dormir esta noche.

Hasta aquí mi primer capítulo en el blog.

Estoy a vuestra disposición para cualquier cosa que se os ocurra. Podéis 
contactar conmigo en mi correo mius@hotmail.com o por este mismo blog.